جودة الحياة لدى المراهقين المصابين بالتلاسيميا

الملخص

تعتبر أمراض الدم المنتقلة بالوراثة من أكثر أنواع الأمراض الوراثية انتشاراً حول العالم حيث لا تقتصر نسبة الإصابة بها على فئة محددة ولكن يلاحظ انتشارها في مناطق محددة من العالم, إذ يعد مرض التلاسيميا من أهم وأكثر الأمراض الوراثية الدموية انتشاراً, ينتج عنه نقص في كمية الهيموغلوبين, نتيجة لعدم قدرة النخاع العظمي على تصنيع كريات الدم الحمراء بكفاءة, يؤدي المرض إلى ارتفاع مستويات الحديد في الدم نتيجة لتكسر كرات الدم الحمراء, وبالتالي إلى حدوث مضاعفات و إلحاق الضرر بالأجهزة الحيوية للجسم, وعلى رأسها القلب, الكبد, البنكرياس, تضخم الطحال, تشوه العظام. بناءً على ذلك, تتأثر الحالة النفسية والاجتماعية بالحالة الجسمية, إذ يعبّر المريض عن مستوى منخفض من الرضا عن جودة حياته الجديدة بعد الإصابة بمرض سيرافقه طوال حياته, فقد يعاني من مشاعر العجز, الضعف, وعدم الرغبة في القيام بأي عمل, يعتبر المراهقون من الفئات التي تتأثر بشكل كبير بمرض التلاسيميا ونظراً لأهمية مفهوم جودة الحياة لدى مرضى التلاسيميا , وارتفاع معدل انتشار المرض في سورية وعدم وجود دراسات كافية في هذا المجال في السنوات الأخيرة قمنا بإجراء هذا البحث الذي يهدف إلى تقييم جودة الحياة لدى المراهقين المصابين بالتلاسيميا.